„Copiii noștri nu știu că au sindrom Down”. De ce nu le-a spus Cristina Bălan gemenilor săi de acest diagnostic și cât de scumpe sunt ședințele de terapie / EXCLUSIV

CITEȘTE REVISTA VIVA! DE IUNIE, GRATIS, AICI!

Cât de mult ajută aceste terapii? Și cât de greu le este băieților? Ei ce știu despre acest sindrom Down acum, la 10 ani? Când ați început să le explicați că sunt copii speciali și ce le-ați spus?

Gemenii noștri fac terapii pe termen lung de când erau mici. Nu am avut nicio perioadă în care să nu avem măcar un tip de terapie pentru ei. Fie că este kinetoterapie, terapie ocupațională, logoterapie, hipoterapie sau escaladă, mereu au făcut ceva. Fără aceste terapii nu putem vorbi despre progres. Ei au nevoie, pe partea cognitivă și motricitate, de ajutor. Cu terapiile potrivite se dezvoltă foarte frumos, ajungând să facă aproape orice. Sunt și dornici să facă tot ce facem noi.

Vezi galeria foto

Citește și: De ce și-a născut Cristina Bălan fiica acasă și prin ce calvar a trecut când a devenit mamă prima dată: „Medicul de gardă m-a înjurat, am rămas cu traume. Gemenii erau infectați din spital, nu de mine' / EXCLUSIV

Citește și: Cristina Bălan, primele imagini cu fiica ei. Cum se descurcă acum artista cu gemenii cu Sindrom Down: „Viața noastră ar putea arăta cu totul diferit, dacă am avea susținerea statului' / EXCLUSIV

Citește și: Dan Negru, reacție furibundă înainte de finala lui David Popovici din Japonia: 'Ca să îți dai seama că ești prost, trebuie să te ducă mintea'. Ce spune despre TVR

Citește și: Adriana Bahmuțeanu și Mara Bănică, schimb de replici în online: „Să-ți aducă aminte de mine, cotoroanță mică”. De la ce a pornit totul

De ce nu le-a spus Cristina Bălan gemenilor săi de diagnosticul de care suferă și cât de scumpe sunt terapiile pentru autism

Sfatul meu este ca orice copil cu o întârziere evidentă în dezvoltare sau cu un diagnostic în acest sens să aibă parte de terapiile mai sus menționate. Poate nu toate odată, însă măcar cele esențiale: kineto, logo, ocupațională. Cele trei sunt interconectate și foarte importante pentru evoluția unui copil atipic. Dar chiar și unii copii tipici aunevoie de logoterapie sau kinetoterapie.

Copiii noștri nu știu că au sindrom Down. Nu am simțit nevoia să le spun, mai bine zis nu m-a lăsat inima să le spun că ei sunt diferiți. Diferiți în ce sens? Nu sunt ființe umane? Nu am simțit nevoia să le spun ceva. Mai ales că interacțiunile lor de până acum cu oamenii din jur nu au necesitat explicații. Nu au fost tratați diferit. Și acest lucru e minunat. Dacă va fi nevoie, le voi spune. Dar până în ziua de astăzi nu am considerat necesar acest lucru. Nu ar schimba nimic. Nici nu stiu cât ar înțelege dacă le-aș spune: „Iubiții mei, voi aveți sindrom Down. Ce ar însemna pentru ei un sindrom? S-ar simți diferit? Ar mânca și s-ar juca altfel? Nu cred. Ei știu că sunt doi băieței dragi și, uneori, năzdravani, că sunt foarte iubiți de mami și tati, mai nou și de surioara lor.

„Sunt multe țări unde persoanele cu SD sunt integrate perfect'

Să mă ierți că nici eu nu știu foarte multe lucruri despre acest subiect, pentru că, până de curând, a fost tabu în România. Dar îți spun că urmăresc presa din Italia și am văzut că acolo sunt foarte mulți tineri cu sindrom Down perfect integrați în societate și care lucrează, care au joburi normale. Crezi că, peste zece ani, de exemplu, vor avea și gemenii tăi aceste șanse, în România?

Sunt multe țări unde persoanele cu SD sunt integrate perfect și incluse în toate aspectele societății. Fie că-i găsim în cafenele, bănci, modelling, showbiz, ei au avut parte de susținere, acceptare și acest lucru se simte. În țări ca Italia oamenii nu se strâmbă când văd ochișorii oblici. Nu se feresc ca de ciumă și nu se holbează intens. Nu știu dacă și voi ați observat, dar la nivel mondial există o tendință clară de promovare a oamenilor cu sindrom Down. În filme, reclame… Motivele sunt: numărul acestor persoane este destul de ridicat, oricâte teste și analize s-ar face în sarcină, tot se nasc bebeluși cu extra-cromozom. Astfel încât ce altceva e de făcut decât să acceptăm că ei există și că au și abilități nu doar dizabilitate? Și-apoi, mulți oameni cu sindrom sunt capabili să facă treabă bună, în multe domenii.

La noi în țară sunt câteva persoane cu SD absolut fabuloase. Cunosc o fată, Flavia, din Brașov, care face coafuri superbe. M-am gândit de multe ori că ar trebui promovată la TV, într-o emisiune, e o idee foarte bună. Mai sunt cei de la Special Olympics, Bravii, cum le spunem, care aduc medalii de la concursuri internaționale; chiar în prezent se desfășoară aceste jocuri olimpice speciale. Mulți oameni nu înțeleg cum pot să aducă bucurie niște copii cu sindrom Down. Uite așa, pentru că sunt copii, pentru că știu să zâmbească, să iubească, să facă multe lucruri bune, pot să fie și năzdravani, să facă pozne etc. Viața noastră este plină, este colorată și plină de provocări, dar a cărei familii nu este așa?

Sper din tot sufletul și fac tot ce-mi stă în putere să normalizez acest sindrom, să arăt lumii că se poate trăi cu el, că poate exista și fericire în ciuda lui. Foarte important: atitudinea față de un lucru este crucială. Percepția, la fel. Și în cazul sindromului, dacă nu faci mare caz și tratezi copilul cât se poate de normal, oferindu-i atenție, încredere, dragoste și terapii de calitate, el va înflori și îți va arăta că poate să facă multe. Uneori, mai multe decât cei tipici, care iau totul de-a gata.

„Terapiile de calitate se găsesc, în proporție covârșitoare, în mediul privat'

La ce întrebare venită din partea gemenilor ți-a fost foarte greu sau aproape imposibil să răspunzi?

N-aș ști ce să-ți răspund. Noi lucrăm cu ei la construcția de fraze mai lungi, ei au tendința de a scurta cuvintele, de a căuta cele mai simple propoziții pentru a se face înțeleși. Unele cuvinte mai lungi le stâlcesc și se frustrează dacă nu-i înțelegem. Nu îmi amintesc să ne fi adresat vreo întrebare dificilă.

Eu am o prietenă care are un fiu diagnosticat cu autism și știu că terapiile sunt foarte costisitoare. Te întreb direct, cam la ce sumă se ridică aceste cheltuieli lunar și cât de greu este să le suportați?

Mă bucur că ai ridicat la fileu acest subiect. Terapiile necesare sunt scumpe. Terapiile de calitate se găsesc, în proporție covârșitoare, în mediul privat. Statul oferă prea puțin în acest sens. Pentru un copil care face, să spunem, doar trei terapii, ar fi necesar măcar 5-6.000 lei lunar. Nu includ și deplasările, combustibilul sau transportul. Noi avem șansa de a fi susținuți de câteva entități, cum e Kinetobebe, Asociația Magic și Institutul de Logopediedin București, precum și Climb Again, altfel nu știu pe unde am scoate cămașa cu doi copii.

Este crunt, ca însoțitor al copilului încadrat în gradul grav de handicap, statul oferă aproximativ 1.500 lei lunar. Mai sunt, pe hârtie, niște drepturi, cum e decontarea combustibilului sau alimente oferite gratuit, însă noi nu am obținut așa ceva până acum. De la mulți părinți am înțeles că e ca o himeră obținerea de bani pentru transport. Adică depui dosar și rămâi la stadiul acela mult timp, până te plictisești.

Ce sfaturi are Cristina Bălan pentru mămici

Ce sfaturi ai pentru mamele care poate descoperă sau nu, la ecografii și controale medicale, că pot avea copii cu sindrom Down?

Cu mâna pe inimă vă spun că mi-au scris destule mămici mesaje emoționante în legătură cu acest subiect. Gravide cărora li se spusese că au risc de SD de 1:80 sau mai mare, femei panicate de acest diagnostic. Fiecăreia i-am spus să facă ceea ce-i dictează sufletul, pentru că eu nu sunt în măsură să le port crucea. Le-am pus în vedere faptul că există viață și cu sindromul acesta, decizia este a lor dacă doresc sau nu să își asume așa ceva. Nu este nici ușor, dar nici imposibil. Dragostea face diferența. Câteva dintre ele mi-au scris, după ce au născut copii sănătoși și tipici că le-am salvat copilul pentru că discuția cu mine le-a făcut să decidă să păstreze bebelușii. Niciuna nu mi-a spus că a născut bebe cu SD și că nu știe ce să facă. Nici măcar una.

Ecografiile și testele au și ele limitările lor. Nu sunt infailibile, nici pe departe. Și-apoi… cine poate garanta că un copil tipic, născut sănătos, va rămâne așa? Am și aici atâtea exemple, mai ales în spectrul autistic, care nu se poate detecta și nici preveni. Cum facem dacă bebelușul născut sănătos dezvoltă autism, după o anumită vârstă? Îl aruncăm? Îl ducem în pădure? Nu mai este copilul mult iubit? Am văzut atâția părinți de copii cu TSA (tulburări din spectrul autist) care îi iubesc enorm și fac totul pentru ei, pentru că SUNT copiii lor, cu sau fară dizabilitate. La fel și pentru noi: ne iubim copiii infinit și facem totul să le asigurăm o viață de calitate.